Είμαι διαφορετικός, είμαι ο εαυτός μου

Ο αυτισμός αποτελεί μια σοβαρή, πολύπλοκη, εκ γενετής νευροαναπτυξιακή διαταραχή, που οφείλεται σε δυσλειτουργία του εγκεφάλου, εκδηλώνεται στα πρώτα στάδια της ανάπτυξης του παιδιού και διαρκεί για ολόκληρη τη ζωή του.

Χαρακτηρίζεται από ποιοτικές αποκλίσεις:

• στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στη δημιουργία σχέσης,
• στη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία και
• στο παιχνίδι-σκέψη-φαντασία.

Οι αποκλίσεις αυτές επηρεάζουν βαθιά, τόσο την πορεία της ανάπτυξης του παιδιού, όσο και τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνεται και βιώνει τον εαυτό του και τον κόσμο, τον τρόπο με τον οποίο μαθαίνει, τη συμπεριφορά, την προσαρμογή και τη λειτουργικότητά του στην καθημερινή ζωή. Τα συμπτώματα ποικίλλουν σε βαρύτητα ανάλογα με την ηλικία και το αναπτυξιακό στάδιο, τη συνύπαρξη άλλων ιατρικών καταστάσεων, την ιδιοσυγκρασία του παιδιού και παράγοντες του περιβάλλοντος.

ζωή, αλλά και άτομα με φυσιολογική ή και εξαιρετική νοημοσύνη, των οποίων οι ικανότητες μπορούν να εξασφαλίσουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή με ενίοτε υψηλά επιτεύγματα στον επαγγελματικό τομέα. Αυτή η ανομοιογένεια και η συνύπαρξη ελλειμμάτων με δεξιότητες κάνουν τον αυτισμό ακόμα πιο δύσκολο να κατανοηθεί και να αντιμετωπιστεί.

Συγκεκριμένα, η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού περιλαμβάνει:

• ποιοτικές δυσκολίες στη κοινωνική κατανόηση, συναλλαγή και συναισθηματική αμοιβαιότητα
• δυσκολίες στον τρόπο επικοινωνίας, γλωσσικές διαταραχές ή απουσία λόγου
• περιορισμένο, στερεότυπο, επαναλαμβανόμενο ρεπερτόριο δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων, ενώ στη συμπεριφορά επικρατούν ιδιόρρυθμα ενδιαφέροντα και ενασχολήσεις
• ανομοιογενή ανάπτυξη γνωστικών λειτουργιών και σημαντικού ή όχι βαθμού νοητική υστέρηση και
• συχνά ανακόλουθη επεξεργασία αισθητηριακών ερεθισμάτων.

Οι επιδημιολογικές έρευνες έδειξαν ότι η συχνότητα της τυπικής μορφής του αυτισμού είναι 4-6 στις 10.000 γεννήσεις. Όσον αφορά στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, τα αποτελέσματα των ερευνών διαφέρουν, με συχνότητα περίπου 50-90 στις 10.000, υπολογίζοντας όλα τα σύνδρομα του φάσματος και τις άτυπες μορφές. Τα αγόρια επηρεάζονται 3 έως 4 φορές περισσότερο από τα κορίτσια για άγνωστους λόγους. Στην Ελλάδα δεν έχει γίνει επιδημιολογική έρευνα, αλλά υποθέτουμε ότι ο αριθμός είναι ανάλογος και αντίστοιχος του πληθυσμού της χώρας.

Τι προκαλεί τον αυτισμό;

Η αιτιολογία του αυτισμού παραμένει ακόμη άγνωστη, παρόλο που αρκετοί ερευνητές πλέον πιστεύουν ότι είναι πολύ-παραγοντική με συνδυασμό γενετικών παραγόντων και περιβάλλοντος. Προγεννητικός έλεγχος και προγεννητική συμβουλευτική δεν είναι δυνατό να γίνουν μέχρι στιγμής.

Η σημασία της έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης

Είναι γενικά αποδεκτό ότι όσο νωρίτερα πραγματοποιηθεί μια έγκυρη διάγνωση, τόσο περισσότερο θα ωφεληθεί και το παιδί, αλλά και η οικογένεια και το ευρύτερο περιβάλλον του. Κι αυτό γιατί μόνο εάν γνωρίζουμε την αληθινή φύση του προβλήματος, μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε αποτελεσματικές στρατηγικές παρέμβασης. Είναι σημαντικό για την οικογένεια να λάβει από νωρίς υποστήριξη από κάποιον ειδικό, για να μειώσει το ενδοοικογενειακό στρες, αλλά και την πιθανότητα εδραίωσης της προβληματικής συμπεριφοράς του παιδιού. Η έγκαιρη διάγνωση λειτουργεί προληπτικά, εμποδίζοντας την παγίωση ανεπιθύμητων συμπεριφορών, οι οποίες, από τη στιγμή που θα παγιωθούν, είναι πολύ δύσκολο να αλλάξουν.

H ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση γίνεται ολοένα και πιο επείγουσα. Υπάρχουν στοιχεία που δείχνουν ότι η εντατική πρώιμη θεραπευτική παρέμβαση (με έναρξη πριν από την ηλικία των 4 ετών) στα εκπαιδευτικά πλαίσια έχει ως αποτέλεσμα τη σημαντική βελτίωση των επιδόσεων στα περισσότερα μικρά παιδιά με αυτισμό.

καθοδήγηση και συμβουλευτική υποστήριξη. Αν και ο αυτισμός δε θεραπεύεται, έγκαιρες εξειδικευμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις βοηθούν στη βελτίωση της λειτουργικότητας των ατόμων αυτών.

Η αξιολόγηση ενός παιδιού με αυτισμό βασίζεται σε εξειδικευμένες κλίμακες και δοκιμασίες και πρέπει να γίνεται με πολλή προσοχή, μόνο από έμπειρους επαγγελματίες διαφόρων ειδικοτήτων (αναπτυξιολόγος, παιδονευρολόγος, παιδοψυχίατρος).

Χωρίς μια σωστή και έγκαιρη διάγνωση, τα παιδιά με διαταραχές αυτιστικού φάσματος μπορεί να καταδικαστούν σε μια ζωή υποτιμημένη, με ανεπαρκή πρόνοια και χωρίς αντιμετώπιση των ειδικών αναγκών τους.

Πόσο νωρίς όμως μπορεί να διαγνωστεί ο αυτισμός;

Η εικόνα των παιδιών με αυτισμό δε διαφέρει από αυτή των φυσιολογικών παιδιών, φαίνονται υγιή και όμορφα. Οι γονείς αναφέρουν συνήθως ότι άρχισαν να ανησυχούν γύρω στο δεύτερο και πριν από το τρίτο έτος της ζωής των παιδιών τους. Σημάδια που τους έκαναν να ανησυχούν μπορεί να είναι η έλλειψη βλεμματικής επαφής, η περίεργη αντίδραση στην αγκαλιά και τα χάδια, η καθυστέρηση της ομιλίας ή η περίεργη ενασχόληση με τα αντικείμενα, καθώς και το γεγονός ότι το παιδί είναι απομονωμένο και δεν παίζει με τους συνομήλικούς του. Στην ηλικία αυτή, με μικρή πιθανότητα λάθους, μπορεί να διαγνωσθεί έγκυρα ο αυτισμός.

Σήμερα, υπάρχουν στοιχεία και σταθμισμένες κλίμακες αξιολόγησης που μπορούν να εντοπίσουν από την ηλικία των 18 μηνών ορισμένα βρέφη «υψηλής επικινδυνότητας».

Εξειδικευμένα προγράμματα θεραπευτικών και εκπαιδευτικών παρεμβάσεων

Δεν υπάρχει ένα και μοναδικό πρωτόκολλο θεραπείας για όλα τα παιδιά με αυτισμό, αλλά τα περισσότερα άτομα ανταποκρίνονται καλύτερα στα ισχυρώς δομημένα συμπεριφορικά προγράμματα. Με βάση αυτά καθορίζονται οι παρεμβάσεις και το εξατομικευμένο (όχι πάντα ατομικό) εκπαιδευτικό πρόγραμμα του παιδιού. Το Διεθνές Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού και Ανθρώπινης Ανάπτυξης περιλαμβάνει την Ανάλυση Εφαρμοσμένης Συμπεριφοράς (ABA) στις προτεινόμενες θεραπευτικές μεθόδους για τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Πέρα από αυτή, κάποιες από τις πιο συνηθισμένες παρεμβάσεις είναι η λογοθεραπεία, η εργοθεραπεία, το PECS, η θεραπεία αισθητηριακής ολοκλήρωσης, η παρέμβαση ανάπτυξης σχέσεων (relationship development intervention), η παρέμβαση λεκτικής συμπεριφοράς (verbal behavior intervention) και η βασισμένη στο σχολείο μέθοδος TEAACH.

Οι γονείς…

Η απόκτηση παιδιού με αυτισμό αποτελεί αφενός ματαίωση ελπίδων για ένα φυσιολογικό παιδί, η οποία οδηγεί πολλούς γονείς σε μια ψυχολογική διαδικασία πένθους χωρίς τέλος, και αφετέρου πηγή διαρκούς στρες, που προκύπτει από τη φροντίδα γι’ αυτό στα πλαίσια της οικογένειας. Το παιδί που δεν επικοινωνεί και δεν συναλλάσσεται με τα άλλα μέλη της οικογένειας αδυνατεί να ενταχθεί στον ιστό της. Αντίθετα, με την πάροδο του χρόνου τα μέλη της οικογένειας θα πρέπει να προσαρμοσθούν στην πραγματικότητα, που δημιουργεί το παιδί αυτό, ιδιαίτερα αν η συμπεριφορά του είναι διαταρακτική. Το στρες τότε μπορεί να είναι υψηλό όχι μόνον για τους γονείς αλλά και για αδέλφια. Κάτω από αυτές τις συνθήκες δυσαρμονίας στην οικογένεια, το παιδί με αυτισμό αντιδρά και αυτό με έντονο άγχος και άλλες ψυχιατρικές εκδηλώσεις.

Τα αδέρφια…

Από την πλευρά τους, τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό συχνά προβληματίζονται, ανησυχούν και θέτουν μια σειρά θεμάτων, στα οποία οι ειδικοί θα πρέπει να τους παρέχουν συμβουλές και υποστήριξη. Συχνά νιώθουν ενοχλημένα στην καθημερινότητά τους στο σπίτι, εκτεθειμένα στο κοινωνικό στίγμα, «προστάτες» του αυτιστικού παιδιού στο σχολικό περιβάλλον, ενοχικά που θυμώνουν ή που απολαμβάνουν πράγματα στη ζωή τους και παραμελημένα από τους γονείς τους.

Πέρα από τα αδέλφια, απαραίτητο είναι να ενημερώνονται και τα υπόλοιπα παιδιά στο σχολείο που φοιτά το παιδί με αυτισμό.

Ο αυτισμός είναι τελικά ένας διαφορετικός τρόπος ύπαρξης. Τα παιδιά με αυτισμό δε ζουν «στον κόσμο τους», αλλά στον δικό μας κόσμο με το δικό τους τρόπο — έναν κόσμο που τον βιώνουν ως ακατάληπτο και γι’ αυτό απειλητικό. Η αντιμετώπιση του αυτισμού είναι, συνεπώς, η διευκόλυνση του ατόμου να καταλάβει το κοινωνικό γίγνεσθαι, έτσι ώστε να μπορέσει να προσαρμοστεί σε αυτό. Θα λέγαμε ότι η θεραπεία του αυτισμού συνίσταται στην διδαχή του αυτονοήτου, αυτού δηλαδή που τους λείπει.